Benji látszólag egészségesen született, de sajnos a szülők legrosszabb rémálma valósult meg. 3 hónapos volt, amikor belázasodott, és a sima kontroll vizsgálatok egy genetikai vizsgálattal zárultak, a diagnózis :Duchenne féle izomsorvadás.
Ez azt jelenti hogy legrosszabb esetben akár 6 évesen tolószékbe kerülhet Benji, és kèsőbb az izomgyengeség a szív és tüdőizmokat is eléri.
Jelenleg egyetlen esélye orvosilag a javulásra , egy rendkívül drága génterápia,
ami minimum 2,9 Millió dollárba, azaz több mint 1 Mrd forintba kerül.
Kimondani és leírni is kétségbe ejtő, ezt az összeget.. ( nem keverendő a betegség az SMA izomsorvadással, és a Zolgensma génterápiával!)
Ahogy Benji szülei mondták:
“tudjuk, hogy emberileg lehetetlen ennyi pénzt összegyűjteni, de hisszük, hogy Isten és a Ti segítségetekkel sikerülni fog
”
Benji édesanyja részletesen meséli el a történetüket az alábbi posztban:
Aki utalással szeretné támogatni Benji génterápiáját:
CsodaCsoport Alapítvány K&H Bank 104019835052697069541012
HU80 104019835052697069541012
SWIFT: OKHB HUHB
Közlemény: Benji
Köszönünk minden jótékonysági felajánlást, minden megosztást, minden utalást
A CsodaCsoport Közhasznú Alapítvány non-profit szervezet. Nem vonunk le a beérkező adományokból!
Céges adományozók részére adomány igazolást ki tudunk állítani, mely adóalap csökkentésre alkalmas.
&
https://m.facebook.com/csodacs
Mit tehet egy 3 gyermekes család, ha kiderül, hogy legkisebb gyermeküknél a világon is ritka genetikai eltérés okozza a fejlődés elmaradását?!
Hát felveszi a kesztyűt, és a CsodaCsalád természetesen segít nekik ebben! 
Az alig 2 éves Benő első pár hónapja úgy telt mint bármelyik gyermeké, aztán feltűnt a szülőknek, hogy fejlődése lassú, nagyon elmarad a vele egykorúakétól. Így egy átfogó kivizsgálás következett, amely egy a világon is igen ritka genetikai eltérést mutatott ki. Intellektuális képességzavar nazális beszéddel, arcdiszmorfiával és veriábilis csontrendszeri eltérésekkel.
A jó hír, hogy Benő állapota fejleszthető, így egy komplex 1 éves rehabilitációs program költségének összegyűjtésébe szeretnénk a családot segíteni.
Benő édesanyja részletesen meséli el a történetüket az alábbi posztban:
https://www.facebook.com/
Aki utalással szeretné támogatni Benő fejlesztését:
CsodaCsoport Alapítvány K&H Bank 104019835052697069541012
HU80 104019835052697069541012
SWIFT: OKHB HUHB
Közlemény: Benő
Köszönjük, ha idén az adód 1% a CsodaCsoport javára ajánlod fel! 
Adószámunk: 19239778-1-43
A CsodaCsoport Közhasznú Alapítvány non-profit szervezet. Nem vonunk le a beérkező adományokból! A támogatásokat teljes egészében a felkarolt gyermekek kapják. Céges adományozók részére adomány igazolást ki tudunk állítani, mely adóalap csökkentésre alkalmas.
Köszönünk minden jótékonysági felajánlást, minden megosztást, minden utalást!
&
https://m.facebook.com/csodacs