Benji látszólag egészségesen született, de sajnos a szülők legrosszabb rémálma valósult meg. 3 hónapos volt, amikor belázasodott, és a sima kontroll vizsgálatok egy genetikai vizsgálattal zárultak, a diagnózis :Duchenne féle izomsorvadás.
Ez azt jelenti hogy legrosszabb esetben akár 6 évesen tolószékbe kerülhet Benji, és kèsőbb az izomgyengeség a szív és tüdőizmokat is eléri.
Jelenleg egyetlen esélye orvosilag a javulásra , egy rendkívül drága génterápia,
ami minimum 2,9 Millió dollárba, azaz több mint 1 Mrd forintba kerül.
Kimondani és leírni is kétségbe ejtő, ezt az összeget.. ( nem keverendő a betegség az SMA izomsorvadással, és a Zolgensma génterápiával!)
Ahogy Benji szülei mondták:
“tudjuk, hogy emberileg lehetetlen ennyi pénzt összegyűjteni, de hisszük, hogy Isten és a Ti segítségetekkel sikerülni fog
”
Benji édesanyja részletesen meséli el a történetüket az alábbi posztban:
Aki utalással szeretné támogatni Benji génterápiáját:
CsodaCsoport Alapítvány K&H Bank 104019835052697069541012
HU80 104019835052697069541012
SWIFT: OKHB HUHB
Közlemény: Benji
Köszönünk minden jótékonysági felajánlást, minden megosztást, minden utalást
A CsodaCsoport Közhasznú Alapítvány non-profit szervezet. Nem vonunk le a beérkező adományokból!
Céges adományozók részére adomány igazolást ki tudunk állítani, mely adóalap csökkentésre alkalmas.
&
https://m.facebook.com/csodacs
Gyula 2010.07.23-án született, a 38. hétre, 10/10-es Apgar értékkel. Teljesen egészséges kisbabaként jött világra. Semmi nem utalt arra, hogy néhány hónap múlva gyökeresen megváltozik az életünk.
4 és fél hónapos korában agyvelőgyulladást kapott.
Egy pillanat alatt omlott össze minden. Az addig szépen fejlődő kisfiunkért hirtelen az életéért kellett aggódnunk. A betegség sajnos maradandó következményeket hagyott maga után, és attól a naptól kezdve egy teljesen más úton indultunk el.
Később epilepsziát diagnosztizáltak nála.
2013-bán gyógyszeres kezelést kapott,és volt időszak,amikor úgy tűnt,sikerül egyensúlyban tartani az állapotát .Az elmúlt egy évben azonban-annak ellenére ,hogy folyamatosan szedi a gyógyszert -újra jelentkeznek a rohamok,akar napi 2-3alkalommal is. Azóta az életünk a fejlesztésekről szól .Jártunk korai fejlesztőbe ,tornára,aPető Intézet Mammas csoportjába,a Gézengúz Alapítványhoz ,Dévény tornára és úszásra is. Mindent megteszünk azért ,hogy megadjuk neki a lehető legtöbb esélyt .Most a Borsohazba járunk ,mert hisszük ,hogy minden apró fejlődés számít . Minden kis előrelépést keményen megdolgozik .Gyula igazi harcos ,aki nap mint nap bizonyítja ,hogy mekkora erő van benne. Mi pedig szülőket csak azt szeretnénk ,hogy megkapja azt a támogatást és fejlesztést ,amivel a legtöbbet hozhatja ki magából
Aki szeretnè kisfiamat segíteni,támogatását ide utalhat ja:
CsodaCsoport Alapítvány KH Bank 10401983-50526970-69541012
közlemény Gyula
A CsodaCsoport – Jótékonysági licit csoportban jótékonysági aukciós felajánlásokkal is tudjátok Gyulát támogatni.
Köszönjük, ha idén az adód 1% a CsodaCsoport javára ajánlod fel! 
Adószámunk: 19239778-1-43
A CsodaCsoport Közhasznú Alapítvány non-profit szervezet. Nem vonunk le a beérkező adományokból! A támogatásokat teljes egészében a felkarolt gyermekek kapják. Céges adományozók részére adomány igazolást ki tudunk állítani, mely adóalap csökkentésre alkalmas.
Köszönünk minden jótékonysági felajánlást, minden megosztást, minden utalást!
&
https://m.facebook.com/csodacs