Benji látszólag egészségesen született, de sajnos a szülők legrosszabb rémálma valósult meg. 3 hónapos volt, amikor belázasodott, és a sima kontroll vizsgálatok egy genetikai vizsgálattal zárultak, a diagnózis :Duchenne féle izomsorvadás.
Ez azt jelenti hogy legrosszabb esetben akár 6 évesen tolószékbe kerülhet Benji, és kèsőbb az izomgyengeség a szív és tüdőizmokat is eléri.
Jelenleg egyetlen esélye orvosilag a javulásra , egy rendkívül drága génterápia,
ami minimum 2,9 Millió dollárba, azaz több mint 1 Mrd forintba kerül.
Kimondani és leírni is kétségbe ejtő, ezt az összeget.. ( nem keverendő a betegség az SMA izomsorvadással, és a Zolgensma génterápiával!)
Ahogy Benji szülei mondták:
“tudjuk, hogy emberileg lehetetlen ennyi pénzt összegyűjteni, de hisszük, hogy Isten és a Ti segítségetekkel sikerülni fog
”
Benji édesanyja részletesen meséli el a történetüket az alábbi posztban:
Aki utalással szeretné támogatni Benji génterápiáját:
CsodaCsoport Alapítvány K&H Bank 104019835052697069541012
HU80 104019835052697069541012
SWIFT: OKHB HUHB
Közlemény: Benji
Köszönünk minden jótékonysági felajánlást, minden megosztást, minden utalást
A CsodaCsoport Közhasznú Alapítvány non-profit szervezet. Nem vonunk le a beérkező adományokból!
Céges adományozók részére adomány igazolást ki tudunk állítani, mely adóalap csökkentésre alkalmas.
&
https://m.facebook.com/csodacs
Laura időre született, a terhesség és a szülés is rendben zajlott.
Az 5.napig minden rendben zajlott, aztán jöttek a problémák.
Laura nem mosolygott nem gőgicsélt, szinte nem csinált semmit, teljes rongybaba volt.
3 hónapos korában elvittük fejlődés neurológiára, azt mondta a doktornő, hogy minden rendben van,csak egy kicsit le maradt a vele egykorú gyerekektől.
1 éves volt, amikor elvittük Pécsre a neurológiára, ahol kivizsgálás történt. Anyagcsere,MR,EEG,csontvelő mintavétel.
Az MR kimutatta,hogy Laura csecsemőkori agyi bénulást, valamit egy enyhe agyvérzésen van túl,és sokkal több a fehér állomány az agyában, mint a szürke,pici a fejkörfogat (Corpus callusum hypoplázia )
Genetikai vizsgálatot is végeztek, mely kimutatta a Shashi-Pena szindrómát, mely olyan ritka genetikai betegség, hogy Laura volt az első regisztrált beteg Magyarországon.
A hírre teljesen összetörtünk, hiszen azt sem tudták megmondani, hogy pontosan mire számíthatunk majd.
Laura sajnos fizikálisan és mentálisan is sérült.
A testén az izmoknak vegyes az állapota (néhol feszes, néhol laza), folyamatos gyógytornára, fejlesztésre szorul. Terápiákat rendszeresen kap, és folyamatosan keressük a neki való lehetőségeket, mert célunk az, hogy teljesebb életet élhessen. Így találtuk meg
2 évvel ezelőtt Barcelonában egy orosz neves ortopédsebészt, aki megműtötte a letapadt izmokat. Azóta állapotában javulást észlelünk.
Jelenleg kerekesszékkel tud csak közlekedni, állni, járni, beszélni, nem tud.
A helyváltoztatást is csak külső mozgatással lehet nála elérni,
korábbi műtét kapcsán a gyógytornákat könnyen felvette, jelen állapotát ennek a műtétnek köszönhetjük.
Laura 24 órás ellátást igényel, így én otthon vagyok vele, apukája egyedül tartja el a családot, ezért szeretnénk támogatást kérni, mert szüksége lenne egy újabb korrekciós műtétre szintén Barcelónában, aminek az ára 2 M Ft.
Sajnos nem tudjuk, hogy mi lesz ennek a betegségnek a kimenetele, meddig lesznek hasznosak a tornák, fejlesztések, de minden leehetőséget szeretnék megragadni ami az állapotában javulást hozhat!
Aki szeretné kislányom külföldi kezelését segíteni, támogatását ide utalhatja:
CsodaCsoport Alapítvány K&H Bank 10401983-50526970-69541012
IBAN: HU80 10401983-50526970-69541012 SWIFT: OKHB HUHB
Közlemény: Laura
Köszönjük, ha idén az adód 1% a CsodaCsoport javára ajánlod fel! 
Adószámunk: 19239778-1-43
A CsodaCsoport Közhasznú Alapítvány non-profit szervezet. Nem vonunk le a beérkező adományokból! A támogatásokat teljes egészében a felkarolt gyermekek kapják. Céges adományozók részére adomány igazolást ki tudunk állítani, mely adóalap csökkentésre alkalmas.
Köszönünk minden jótékonysági felajánlást, minden megosztást, minden utalást!
&
https://m.facebook.com/csodacs