Benji látszólag egészségesen született, de sajnos a szülők legrosszabb rémálma valósult meg. 3 hónapos volt, amikor belázasodott, és a sima kontroll vizsgálatok egy genetikai vizsgálattal zárultak, a diagnózis :Duchenne féle izomsorvadás.

Ez azt jelenti hogy legrosszabb esetben akár 6 évesen tolószékbe kerülhet  Benji, és kèsőbb az izomgyengeség a szív és tüdőizmokat is eléri.

Jelenleg egyetlen esélye orvosilag a javulásra , egy rendkívül drága génterápia,

ami minimum 2,9 Millió dollárba, azaz több mint 1 Mrd forintba kerül.

Kimondani és leírni is kétségbe ejtő, ezt az összeget.. ( nem keverendő a betegség az SMA izomsorvadással, és a Zolgensma génterápiával!)

Ahogy Benji szülei mondták:

“tudjuk, hogy emberileg lehetetlen ennyi pénzt összegyűjteni, de hisszük, hogy Isten és a Ti segítségetekkel sikerülni fog❣️

 

Benji édesanyja részletesen meséli el a történetüket az alábbi posztban:

 

Aki utalással szeretné támogatni Benji génterápiáját:

CsodaCsoport Alapítvány K&H Bank 104019835052697069541012

HU80 104019835052697069541012

SWIFT: OKHB HUHB

Közlemény: Benji

Köszönünk minden jótékonysági felajánlást, minden megosztást, minden utalást❣️❣️

〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️
✳️ A CsodaCsoport  Közhasznú Alapítvány non-profit szervezet. Nem vonunk le a beérkező adományokból!
Céges adományozók részére adomány igazolást ki tudunk állítani, mely adóalap csökkentésre alkalmas.
????&ℹ️ https://m.facebook.com/csodacsoportalapitvany/

Férjemmel és családunkkal az a hitvallásunk, hogy minden gyermek értékes. Régóta küzdünk a gyermekvédelemben rekedt „különleges” gyermekek jogaiért. Így került a családunkba a hat vér szerinti gyermekünk mellé a Down szindrómás Vivi és Bence. Bencét két és fél éves korában ismertük meg, addig egy vidéki város csecsemőotthonában lakott. Bence súlyos agyvérzéssel született, mozgásában, értelmében hatalmas elmaradás volt, és neurológusa szerint az agyvérzés következtében elszenvedett károsodás miatt nem lesz képes járni, beszélni, és még az önálló ülése is kérdőjeles. Mikor hazahoztuk őt, azonnal megkezdtük a fejlesztését, és a Pető Óvodának köszönhetően hatalmasat fejlődött, itt tanult meg járni is. 8 éves korában azonban megtorpant a fejlődése, és nem is kecsegtettek az orvosok sok jóval, mondván már kihoztunk mindent belőle, nem fejleszthető tovább. Ekkor mentünk el először vele a Borsóházba, ahova azóta is járunk. És Bence megint megcáfolta a jóslatokat, ismét „nekilódult” a fejlődésnek. Az intenzív terápia jótékony hatásaként beindult a beszéd és a gondolkodás is.

Bence mostanra egy bújós, huncut, örök bohóc kiskamasszá feljődött, és reméljük, hogy még cukibb és okosabb felnőtt lesz majd belőle. Vivit 4 év várakozás után tudtuk örökbefogadni szintén egy vidéki gyermekotthonból, ő ekkor volt 4 és fél éves. Vivi jó képességű, nagyon jól fejleszthető, kedves kislány, de mivel az intézményi körülmények között nem kapta meg a megfelelő fejlesztéseket, így a korához és lehetőségeihez képest nagyon el volt maradva. Hazakerülése után vele az első nagy feladat a szocializáció volt. Nem ismert semmit a világból, a családi szokásokból, a szabályokról. Az intézményben a másolási tanuláson alapuló mintakövetés sem tudott kialakulni, így itthon szivacs módjára szívta magába az új ismereteket. Vele is 2 éve járunk a Borsóházba, ahol intenzív terápiában részesül. Mivel a mozgás, a beszéd és a gondolkodás kéz a kézben jár, így mind a három területen érezhető a fejlődés. Járása kiegyensúlyozottabb, beszéde érthetőbb, gondolkodása egyre logikusabb, motorikus képességei ügyesebbek, feladattudata erős, ezért szeretnénk folytatni a jövőben is az intenzív terápiákat.

Célunk, hogy a két gyerek felnőtt korában egy lakásotthonban élhessen, ahol segítséggel ugyan, de önálló életre képesek.

E cél megvalósításában kérném a Csodacsoport segítségét!

 

Aki közvetlen utalással segítené Vivi és Bence intezív terápiájára való gyűjtést::

 

CsodaCsoport Alapítvány K&H Bank 10401983-50526970-69541012

 

IBAN: HU80 10401983-50526970-69541012 SWIFT: OKHB HUHB

 

Közlemény: Tesók

Köszönjük, ha idén az adód 1% a CsodaCsoport javára ajánlod fel! ???? 

Adószámunk: 19239778-1-43

 〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️ 

✳️

 A CsodaCsoport Közhasznú Alapítvány non-profit szervezet. Nem vonunk le a beérkező adományokból! A támogatásokat teljes egészében a felkarolt gyermekek kapják. Céges adományozók részére adomány igazolást ki tudunk állítani, mely adóalap csökkentésre alkalmas.

 

Köszönünk minden jótékonysági felajánlást, minden megosztást, minden utalást!

〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️
✳️

 
????&ℹ️ 

https://m.facebook.com/csodacsoportalapitvany/

????